Über Stimme für Mukoviszidose

Der Stimme für Mukoviszidose e.V. wird vor allem in der Öffentlichkeits- und Medienarbeit tätig sein. Wir möchten durch unsere Projekte ein größeres Bewusstsein sowohl in der Öffentlichkeit als auch in der Politik für die Belange von Mukoviszidose-Betroffenen und deren Angehörigen schaffen.

Öffentlichkeits- und Medienarbeit
zugunsten Mukoviszidose-Betroffener

Aufklärung und Sensibilisierung
der Politik und des Gesundheitswesens

Networking, Digitalisierung und Coaching
für Mukoviszidose-Betroffene und Angehörige

Was ist Mukoviszidose

Mukoviszidose / Zystische Fibrose (engl. Cystic Fibrosis)

ist nicht nur ein Zungenbrecher, sondern auch eine der häufigsten angeborenen Stoffwechselerkrankungen in der weißen Bevölkerung. In Deutschland leiden ca. 8000 Kinder, Jugendliche und zum Teil junge Erwachsene an dieser noch immer unheilbaren Erbkrankheit. Jährlich kommen rund 200 Neudiagnosen in Deutschland dazu.

Diese werden, auch Dank des 2016 eingeführten Neugeborenenscreenings, immer früher erkannt und können so frühzeitig behandelt werden. Aus dem Lateinischen übersetzt bedeutet Mukoviszidose „Schleim(muko)-Zähflüssigkeit(viszidose)“ – genau dieser zähe Schleim verklebt lebenswichtige Organe wie zum Beispiel die Lunge, Bauchspeicheldrüse und den Darm. In der Lunge führt dies zu schweren Infektionen und die Bauchspeicheldrüse kann Nährstoffe durch den Schleim nicht mehr richtig aufspalten und verarbeiten, da sie durch zähes Sekret regelrecht verstopft ist.

Mukoviszidose ist ein 24/7 Job, der den Betroffenen sehr viel Disziplin abverlangt.

So müssen sie ein oft mehrstündiges Therapieprogramm in ihren Alltag integrieren. Dazu zählt unter anderem:

  • Täglich mehrmalige Inhalationen
  • Die Einnahme zahlreicher Medikamente wie z.B. Verdauungsenzyme, Antibiotika,  Vitamine
  • Eine hochkalorische Ernährung aufgrund der eingeschränkten Funktion der Bauchspeicheldrüse
  • Regelmäßig Sport und Physiotherapie

Im Endstadium der Erkrankung kommt oft nur noch eine lebensrettende Organtransplantation in Frage. Hierbei werden meistens Lunge und/oder Leber transplantiert.

Dank eiserner Disziplin, neuen Therapiemethoden und fortschreitender Forschung liegt die durchschnittliche Lebenserwartung heute bei etwa 40 Jahren.

Danke eiserner Disziplin, neuer Therapiemethoden und fortschreitender Forschung liegt die durchschnittliche Lebenserwartung heute bei etwa 40 Jahren.

© Stimme für Mukovizidose e.V. | Hopfenweg 22 | 92637 Weiden

YouTube aktivieren?

Auf dieser Seite gibt es mind. ein YouTube Video. Cookies für diese Website wurden abgelehnt. Dadurch können keine YouTube Videos mehr angezeigt werden, weil YouTube ohne Cookies und Tracking Mechanismen nicht funktioniert. Willst du YouTube dennoch freischalten?