Heute möchten wir euch eine Aktion von Kerstin Schwarz und Tobias Müller vorstellen.
-JAK

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Hallo Berlin & Brandenburger/In,

wir, das sind Kerstin Schwarz und Tobias T. Müller, möchten ein kleines Gruppentreffen der besonderen Art organisieren. Klein deshalb, weil dieses Mal eine Handvoll Mitpatienten/In die auf Grund ihres KEIM-Status nie eingeladen, bzw. zu keiner Veranstaltung kommen dürfen, nun die Chance dazu haben.
( zB : Burkholderia cepacia ; MRSA ; Pilzinfektion ; .. )

Wie wir dies veranstalten möchten, sehe wie folgt aus:
 max. 10 Patienten/In
 ein Ort wo man sich nicht auf der „Pelle Sitzt“
 man sämtliche aktuellen Richtlinien einhalten kann
 wir trennen nicht zwischen 3 & 4 MRGN
 Bonn’er Mukoviscidose e.v. Hygienerichtlinien werden eingehalten !!!
 Später würden wir dies gerne wiederholen, wenn weiteres Interesse besteht und Ihr das möchtet
 Gene könnt Ihr auch Themenwünsche äußern bzw Referenden können bei Bedarf auch organisiert werden
 Ängste ! wieso , weshalb , warum , woher , ..braucht Ihr nicht zu haben !!!
 ..

Wir würden uns freuen, wenn der eine oder die andere käme.
Eine offene Gruppe, mit offenen Themen über alles Mögliche was Euch betrifft, beschäftigt und Euch auf dem Herzen liegt, womit Ihr Leben müßt und wie Ihr im Leben zurechtkommt.

Am Ende würden wir einen kleinen Bericht verfassen um einmal nach außen zu tragen, in die Öffentlichkeit, was Euch im Alltag beschäftigt.

Zeit & Ort ist erst einmal noch offen. Aber noch vor den Sommerferien 2018

Anmeldung: Schreibt mir hier bei FB oder per Mail an kerstin_schwarzATfreenet.de
damit wir planen können, wie viele Interessierte kommen würden

Mit freundlichen Gruß an alle Berlin & Brandenburger

Patientenfürsprecherin : K. Schwarz
und Mitwirkender : Tobias Müller
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1 Tag her

Stimme für Mukoviszidose e.V.

Heute hat Bernadette es geschafft, dass ich sprachlos war. Jeder der mich kennt weiß, dass das nicht oft passiert. Nach meinem Vortrag über "Leben mit Mukoviszidose" an der "NEW LIFE - Kliniken Nordoberpfalz" haben alle Schüler für unseren Verein zusammengelegt. Nachdem ich alle Scheine aus der Flasche gefischt hatte, konnte ich es kaum fassen: 650€ 😍

Damit habe ich NIE gerechnet. Ich dachte ich würde noch ein kurzes Interview halten ...

Dieser Betrag fließt zu 100% in laufende Projekte und kommt Mukoviszidose-Betroffenen zugute.

1000 Dank für euere zukünftige Arbeit als Pflegekräfte und die Unterstützung unseres Vereins. -JAK
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Heute hat Bernadette es geschafft, dass ich sprachlos war. Jeder der mich kennt weiß, dass das nicht oft passiert. Nach meinem Vortrag über Leben mit Mukoviszidose an der NEW LIFE - Kliniken Nordoberpfalz haben alle Schüler für unseren Verein zusammengelegt. Nachdem ich alle Scheine aus der Flasche gefischt hatte, konnte ich es kaum fassen: 650€ 😍Damit habe ich NIE gerechnet. Ich dachte ich würde noch ein kurzes Interview halten ...Dieser Betrag fließt zu 100% in laufende Projekte und kommt Mukoviszidose-Betroffenen zugute.1000 Dank für euere zukünftige Arbeit als Pflegekräfte und die Unterstützung unseres Vereins. -JAK

 

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Eine Frau die dich umarmt und geld mit bringt: sofort heiraten!!!

<3

Toll!!! Super Aktion! Danke an alle Beteiligten! 😉

Super respekt

Richtig tolle Aktion. Super! 😊

Toll!

Sauguard ✌👌

Sau starke Sache 👍💪

Respekt!

Sehr schön! 🖒

Wie schööön 😌💜

Coole Aktion!!!

Wow 🙏

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Wir, der Stimme für Mukoviszidose e.V., möchten uns hiermit offen gegen die Anfrage der AfD stellen! Derartige Anfragen sind an Menschenverachtung kaum zu übertreffen und erinnern an Zeiten, die wir dachten schon "überwunden" zu haben. -JAK

www.der-paritaetische.de/schwerpunkte/vielfalt-ohne-alternative/es-geht-uns-alle-an-wachsam-sein-...
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Wir, der Stimme für Mukoviszidose e.V., möchten uns hiermit offen gegen die Anfrage der AfD stellen! Derartige Anfragen sind an Menschenverachtung kaum zu übertreffen und erinnern an Zeiten, die wir dachten schon überwunden zu haben. -JAKhttp://www.der-paritaetische.de/schwerpunkte/vielfalt-ohne-alternative/es-geht-uns-alle-an-wachsam-sein-fuer-menschlichkeit/

 

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ARD Fernsehbericht 1Absatz: Do 31.07.2008 | 21:45 | Kontraste - Die Cousine als Ehefrau - behinderte Kinder aus VerwandtenehenObwohl in Deutschland geächtet, gehört die Verwandtenehe unter Migranten immer noch zur Normalität. In so manchem Stadtteil wird aus Tradition jede fünfte Ehe zwischen Cousin und Cousine abgeschlossen. Problematisch wird das beim Nachwuchs. Zeugen Cousin und Cousine ersten Grades ein Kind, ist das Risiko schwerster Anomalien oder Krankheiten beim Kind doppelt so hoch, wie bei einer gewöhnlichen Ehe. Genetische Aufklärung: Fehlanzeige. Chris Humbs und Anne Brandt über das Wegsehen der Politik.

Leben mit CF:

Nach Rücksprache mit dem Phil dürfen wir seinen Gruppenbeitrag öffentlich teilen. Meiner Meinung nach MOTIVATION PUR. -JAK

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Hallo Freunde, leider hab ich nicht so gute Nachrichten für euch: Hab ganz schön abgebaut und Dienstag zu Mittwoch ist was hier medizinisch gewaltig schief gelaufen, was nicht hätte müssen. Das hat aber mein CRP hochgetrieben und mir Energie für die nächsten 2 Monate gezogen und ich muss sowieso schon irre haushalten. Nun ist meine schöne Picc Line weg (gestern gezogen), die stolze 110 Tage lag. Nach 8 mal stechen und ständig zerfressenen Venen, hab ich seit vorhin einen ZVK. Der ziept und brennt ganz schön. Wenn ich sitz kann ich nicht mal meinen Kopf halten 😀 Morgen werd ich auch nicht Laufen. Ich muss mich schonen, selbst wenn es sich hier wie auf der Baustelle anhört. Was soll ich sagen? Es war ja klar, dass es mal schwieriger wird. Die Ecmo zerschreddert ja auch regelmäßig das Blut in der Turbine. Trotz dem, locker bleiben. Ein paar Tage nicht aktiv sein, kann ja auch wunder bewirken.

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#Motivation #Mukoviszidose #CysticFibrosis #shareyourvoice #Organspende #OrganspenderettetLeben
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Leben mit CF:Nach Rücksprache mit dem Phil dürfen wir seinen Gruppenbeitrag öffentlich teilen. Meiner Meinung nach MOTIVATION PUR. -JAK---Hallo Freunde, leider hab ich nicht so gute Nachrichten für euch: Hab ganz schön abgebaut und Dienstag zu Mittwoch ist was hier medizinisch gewaltig schief gelaufen, was nicht hätte müssen. Das hat aber mein CRP hochgetrieben und mir Energie für die nächsten 2 Monate gezogen und ich muss sowieso schon irre haushalten. Nun ist meine schöne Picc Line weg (gestern gezogen), die stolze 110 Tage lag. Nach 8 mal stechen und ständig zerfressenen Venen, hab ich seit vorhin einen ZVK. Der ziept und brennt ganz schön. Wenn ich sitz kann ich nicht mal meinen Kopf halten :-D Morgen werd ich auch nicht Laufen. Ich muss mich schonen, selbst wenn es sich hier wie auf der Baustelle anhört. Was soll ich sagen? Es war ja klar, dass es mal schwieriger wird. Die Ecmo zerschreddert ja auch regelmäßig das Blut in der Turbine. Trotz dem, locker bleiben. Ein paar Tage nicht aktiv sein, kann ja auch wunder bewirken.---#Motivation #Mukoviszidose #CysticFibrosis #shareyourvoice #Organspende #OrganspenderettetLeben

 

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Wir durften Phil letztes Jahr persönlich kennenlernen, da meine Tochter 2 Monate stationär war und wir haben den größten Respekt vor ihn, unglaublich was Phil für ein Kampfgeist hat❤️ wir denken oft an ihn und drücken beide Daumen und Ohrläppchen 👂 wenn einer eine neue Lunge verdient hat dann PHIL 🙏

Ich hab so großen Respekt vor Phil, was er da die ganze Zeit mitmacht, ist der Wahnsinn.. aber er zieht den Scheiß durch! Hab ihn noch nie jammern sehen, im Gegenteil. Er läuft mit der Ecmo draußen rum und isst ein Eis 🤦🏻‍♀️ Das ist einfach nur krass. Hau rein, Phil! 🤘🏻🖤

Ich habe sehr viel Respekt und immer wieder Bewunderung vor allen MUKOVISZIDOSE Patienten. Meine Tochter gehört ebenfalls dazu. Gemeinsam haben wir Tiefen und auch Höhen überwunden. Keiner vermag zu sagen, was die Zukunft bringt. Ich wünsche ALLEN eine eine unendlich schöne und tolle Zeit.

Einfach nur WOW... Das nenne ich Pures Leben mit CF... Das ist die Realität mit der Krankheit und ich habe höchsten Respekt vor diesem Mut und diesem positiven Kampfgeist ❤️ Es ist nichts verschönert nix runter geredet es ist einfach Wahrhaftig. Und dennoch strahlst Du so starkt und lässt dich einfach nicht runterziehen von der Krankheit. Mir fehlen wirklich die Worte vor einem solch ehrlichen Einblick.... 🍀🍀🍀Die Daumen sind feste gedrückt bei soviel Lebensgeist verdient man einfach eine Chance.

Ja der zvk sollte eigentlich nicht weh tun.. Port wird nicht mehr lohnen oder einen zu legen ist jetzt eh zu umständlich in dem Zustand und der muss nach tx eh raus.. Ich hoffe so sehr dass die Lunge bald kommt für dich

Ich habe großen Respekt vor dem Willen zu Siegen. Der Kampfgeist ist überwältigend... aber es lässt mich viel nachdenken was auf DICH Daniel Reiser und mich zukommt .... viel Kraft und alles Gute. 💖

Oh phil <3 ich bewundere deinen Kampfgeist. Du bist der stärkste Mensch den ich "kenne". Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass der erlösende Anruf nicht mehr lange auf sich warten lässt.

Von mir auch (unbekannter) weise alles gute und viel Glück. Kämpfen lohnt sich.Bitte klärt mich mal auf. Was ist eine picc line? Was ist ecmo?

Ich wünsche dir von Herzen viel Kraft ...Warum nicht gleich ein Port ..Scheis picc Line ..

Viel Erfolg! War nach 2016 die erste ECMO Langzeit überlebende!

Ah ja und geht's deiner Leber gut oder ist das nur das Foto was ein bisschen gelblich ausschaut??

Nach Regen..., folgt ☀SONNE.. 😘 gute Besserung 🛌 🛌 👍 👍..

Alles Gute weiterhin! Halt durch!!💪🖒

Wir wünschen Dir ganz viel Durchhaltevermögen 💚

Viel Kraft gewünscht!

Von ❤zen alles Gute!!!

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Wir verlosen ein Exemplar des Buches "Der salzige Kuss". Ihr fragt euch, was ihr dafür machen müsst? Ganz einfach: Postet ein Bild 📷✏️, Video 🎥 oder Text ⌨️ zum Thema "Stimme für Mukoviszidose" als Kommentar. Lasst eurer Kreativität freien Lauf.

Das Gewinnspiel läuft bis zum 30.04.2018 um 00:00 Uhr. Teilnahmeberechtigt sind alle Facebook-Nutzer aus D·A·CH. Die Gewinner werden per Zufallsauswahl ermittelt und werden per Direct-Message benachrichtigt. Das Gewinnspiel steht in keiner Verbindung zu Facebook und wird in keiner Weise von Facebook gesponsert, unterstützt oder organisiert. Der Rechtsweg ist ausgeschlossen.
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Wir verlosen ein Exemplar des Buches Der salzige Kuss. Ihr fragt euch, was ihr dafür machen müsst? Ganz einfach: Postet ein Bild 📷✏️, Video 🎥 oder Text ⌨️ zum Thema Stimme für Mukoviszidose als Kommentar. Lasst eurer Kreativität freien Lauf.Das Gewinnspiel läuft bis zum 30.04.2018 um 00:00 Uhr. Teilnahmeberechtigt sind alle Facebook-Nutzer aus D·A·CH. Die Gewinner werden per Zufallsauswahl ermittelt und werden per Direct-Message benachrichtigt. Das Gewinnspiel steht in keiner Verbindung zu Facebook und wird in keiner Weise von Facebook gesponsert, unterstützt oder organisiert. Der Rechtsweg ist ausgeschlossen.

 

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Ned amoi der salzige Kuss im Mittelalter hat CFler ausradiert. Ich denke dass es schon immer auch die milden Verläufe gegeben hat. Mein Zwergerl hat auch einen relativ guten Verlauf, aber immer Sommer bekommt man neben dem Salzbusserl a a Salzkruste 😉

Mist, jetzt wollte ich das Buch einklagen - aber der Rechtsweg ist ausgeschlossen, du Spielverderber 😂

Hoch am Gipfel "fit mit cf" 😀

Eine Fettzelle 😊

Seht ihr, wer CF und wer gesund ist? Eben! Und so soll es auch bleiben ✊🏻

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5 Tage her

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