Öffentlichkeitsarbeit- und Medienarbeit
WIR WOLLEN MUT MACHEN
In diesem Bildband porträtiert der Verein Stimme für Mukoviszidose Betroffene aller Altersstufen und erzählt ihre Lebensgeschichten: Kleinkinder, Jugendliche und Erwachsene. Manche von ihnen leben heute mit einer transplantierten Lunge oder Leber.
Lebensfroh mit Mukoviszidose soll vor allem betroffenen Jugendlichen und Eltern von neu diagnostizierten Kindern Mut machen und ihnen zeigen:
Ein Leben mit Mukoviszidose ist nicht einfach, aber LEBENSWERT!
LEBEN mit Mukoviszidose und LEBENsfroh mit Mukoviszidose müssen sich nicht ausschließen.
Was wir uns auch wünschen: Allen anderen chronischen Kranken mit diesem Buch Mut spenden zu können. Allen Angehörigen zudem, eigentlich allen anderen Menschen Beispiele für Mut und Lebenskraft geben zu können.
Networking und Digitalisierung
Auf der diesjährigen re:publica durfte ich nicht nur wahnsinnig viele intressante Menschen kennenlernen, sondern auch ein Interview bei DCTP.TV vor Ort geben. Themen waren unter anderem unser Verein Stimme für Mukoviszidose e.V., unser hoffentlich bald auf den Markt kommender Bildband „LEBENsfroh mit Mukoviszidose“ und #Mukoviszidose im Allgemeinen. Das Interview entstand am letzten Tag der re:publica, was man mir glaube ich auch ansieht. Ich entschuldige mich schon einmal jetzt, sollten mir Fehler unterlaufen sein. -JAK
Edit: Klaudia`s Lebertransplantation war mit 15. Das wollte mir beim Interview partout nicht einfallen.
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Politik und Gesundheitswesen
Am 30.05.2017 war der 1. Vorsitzende des Stimme für Mukoviszidose e.V. beim Fachgespräch „Versorgung von Mukoviszidose-Patienten in Deutschland“ im Deutschen Bundestag unter Leitung der Abgeordneten Martina Stamm-Fibich (SPD) dabei. Johannes Gollwitzer machte die anwesenden Mitglieder des Bundestages (MdB) und weitere Stakeholder auf die oft schwierige soziale Situation von u.a. erwachsenen Mukoviszidose-Betroffenen aufmerksam.
Öffentlichkeitsarbeit- und Medienarbeit
Der Stimme für Mukoviszidose e.V. möchte mit diesem Projekt auf die Dringlichkeit der Organspende aufmerksam machen.
857 Organspenden wurden im Jahr 2016 durchgeführt – zu wenige. Denn immer noch warten laut der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung mehr als 10.000 Menschen allein in Deutschland auf ein lebensrettendes Spenderorgan.
Mit einem Fotoshooting der besonderen Art wollte jetzt auch der Verein Stimme für Mukoviszidose e.V. auf dieses Thema aufmerksam machen. Denn: Organspenden sind auf dem niedrigsten Stand seit 20 Jahren. Motiv für das Shooting war ein Mukoviszidose-Betroffener, der selbst bereits auf der Warteliste steht und auf eine Lunge wartet. Symbolisch bekam er dabei von seiner Partnerin eine Schweinelunge überreicht.
Auch der Vorsitzende des Vereins, Johannes Gollwitzer aus Weiden, leidet an Mukoviszidose. Einer unheilbaren und tödlichen Erbkrankheit, bei der die Körperdrüsen zähen Schleim produzieren.
Seine Motivation war es zu zeigen: Hinter jeder Organspende steckt ein Menschenleben. Die Fotos dienen jetzt auch als Motive für Poster, die nicht nur in Weiden aufgehängt werden sollen. Unterstützt wurde die Aktion vom Fotostudio fotozon in Weiden.
Quelle: www.otv.de (abgerufen am 05. Dezember 2017)
